maladie tabou

 La maladie est encore et toujours un sujet tabou, un sujet qui met mal à l’aise ..

Combien de fois ai-je pu constater que parler de sa maladie à des personnes qui vous connaissait avant aboutit très souvent à un changement de relations inter-personnelles.

Tout d’un coup, c’est comme un mur qui se dresse autour de vous …Le silence et la gêne s’installent insidieusement  , au mieux  on fait comme si de rien n’était .. mais le cœur et la spontanéité n’y sont plus.

Apparemment, comme je semble bien gérer ma maladie et que « ça ne se voit pas » , la plupart des personnes de connaissance  font « comme si de rien n’était » , mais au fonds , elles ne vous voient pas avec les mêmes yeux. De temps en temps, je sens leur regard observant mes gestes . Tremble-t-elle ? Est-ce qu’elle est maladroite ? Est-ce qu’elle ne perd pas un peu la tête ? Mais aussitôt le regard se détourne . Je suis une bête curieuse ! La maladie de Parkinson renvoie à des images de sénilité qui font peur à la plupart des gens , et cette peur  "cliché" bloque tout effort de compréhension de ce que le malade vit .

Comment expliquer simplement que c’est une maladie qui ne se voit pas forcément extérieurement  mais il faut quand même supporter la fatigue et les douleurs tous les jours, qu’on ne sait plus faire deux choses à la fois , que les mots ont parfois du mal à venir , que l’on a le faciès figé non pas parce qu’on fait la gueule, mais parce que les muscles ne répondent plus, que c’est difficile de respirer , de déglutir, de parler fort ou d’aller à la selle ..   

Moins de tabou, moins de cliché, moins d'angoisse et de peur de la vieillesse et de la maladie favoriseraient une attitude simple d'écoute et d'attention à l'autre plus tolérable par les malades.