les idées fausses

Publié le par NOURRY Marie-Pierre

 

La maladie de Parkinson est une maladie du 3ème âge

FAUX

 

Le tremblement est toujours associe au Parkinson

FAUX

 

Les gens qui tremblent ne sont pas tous Parkinsoniens

VRAI

 

La maladie de Parkinson est héréditaire

FAUX

 

La cause de la maladie reste inconnue et multi-factorielle

VRAI

 

On vit mieux avec le Parkinson depuis l'avènement de la DOPA

VRAI

 

La maladie de PARKINSON n'induit ni fatigue, ni douleurs

FAUX

 

la maladie de PARKINSON induit irrévocablement un Handicap

VRAI

 

 

 

 

Le Handicap lié au PARKINSON est Permanent

FAUX

 

La chirurgie permet de guérir la maladie par l'implantation d'électrodes

FAUX

 

La maladie de PARKINSON n'induit qu'une gêne motrice

FAUX

 

Tous les malades présentent les mêmes symptômes

FAUX

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Mal connue du grand public , la Maladie de Parkinson est très souvent associée à des idées fausses. Tout le monde peut comprendre ce que représente le handicap des non voyants , des paralysés , des sourds ... Il n'en est pas de même pour la MP , les symptômes étant moteurs et psychiques , intermittants dans la journée , déroutants pour l'entourage .. et donc bien difficiles à comprendre pour une personne bien-portante .

 

S'il fallait retenir 10 idées fausses à combattre sur la M.P, voici celles que je retiendrais :

1- La maladie de Parkinson est une maladie du 3ème âge : FAUX

L'âge moyen au moment du diagnostic est de 57 ans ... Ce qui signifie que , statistiquement , un parkinsonien sur 2 a moins de 57 ans au moment du diagnostic .. C'est donc -- en principe -- un actif et non un retraité. En fait 10 à 15 % des parkinsoniens ont 40 ans ou moins au moment du diagnostic. De plus, il semblerait que les parkinsoniens juvéniles sont de plus en plus fréquents ..

Puisqu'on est dans les statistiques , on sait que l'évolution moyenne de la maladie ne permet plus le maintien de l'activité professionnelle au bout de 7 à 8 ans , et pendant ces 7 à 8 ans , l'activité est souvent réduite à un temps partiel. Evidemment , si on est chirurgien , dentiste , ou encore visiteuse médicale ou VRP , ou encore fonctionnaire .. le maintien de l'activité professionnelle ne pose pas tout à fait les mêmes problèmes.

2 - Le tremblement est toujours associe au Parkinson : FAUX

L'équation tremblement = parkinson est tellement ancrée dans l'esprit des gens que : Peu de gens savent qu'on peut être parkinsonien sans présenter le moindre tremblement , notamment au début de la maladie, Peu de gens savent qu'on peut être un "grand trembleur" sans pour autant être parkinsonien ...

En fait , le tremblement est bien le signe le plus visible et donc le plus gênant socialement , mais l'akinésie ( mouvements lents voire impossibles ) , et l'hypertonie ( raideurs des muscles ) sont les signes moins visibles mais qui entraînent plus sûrement le handicap. D'autres symptômes sont également fréquents au cours de l'évolution de la maladie : l'insomnie , la dépression , l'hypotension , la constipation , l'hypersalivation , les difficultés d'élocution , les problèmes d'équilibre , le ralentissement psycho-moteur ... et la fatigue quasi permanente ...

3- La maladie de Parkinson est héréditaire : FAUX

On pense de plus en plus à une cause mixte de déclenchement de la maladie : susceptibilité génétique à un facteur de l'environnement ( lequel ?) . En fait, le caractère héréditaire est très peu marqué ( même s'il existe des familles de parkinsoniens ). Les observations effectuées sur les jumeaux confirment le caractère très peu héréditaires de la MP. Cependant, c'est une maladie fréquente ( 1 sur 1000 ) , avec laquelle on peut vivre de nombreuses années , ce qui explique que l'on peut retrouver plusieurs cas de Parkinson dans une famille.

4- On vit mieux avec le Parkinson depuis l'avenement de la DOPA : VRAI

La L-DOPA , découverte dans les années 60 , a certes révolutionné la qualité de vie des parkinsoniens. Avant la DOPA , les malades devenaient grabataires en moins de 10 ans et ne survivaient pas au delà.

La L-DOPA est le médicament le plus efficace pour pallier aux symptômes moteurs du Parkinson. Son action est très efficace les 1ères années de traitement , puis son effet s'amenuise au fur et à mesure que les neurones de la substance noire meurent. Ceci se traduit par les fameuses fluctuations motrices en cours de journée , qui se traduisent par des périodes OFF ( mouvements lents voire bloqués , parole difficile , crampes etc .. ) alternant avec des périodes ON ( mouvements désordonnés ou diskinésies ) en fonction des heures de prises des médicaments.

En conclusion , on vit mieux avec la L-DOPA qu'avant , mais la qualité de vie se dégrade tout de même progressivement. On ne sait pas encore guérir le Parkinson.


5-  La maladie de PARKINSON n'induit pas de fatigue, ni de douleurs  : FAUX

Au moment du diagnostic , lorsque mon médecin généraliste m'a affirmé que la MP ne faisait pas souffrir, j'ai été rassurée...

Mais, j'ai rapidement déchanté ... Les crampes , raideurs musculaires et douleurs quasi-permanentes au niveau de la nuque sont des douleurs chroniques , en général peu aigues ( sauf pour les crampes !) . Non , on ne peut pas dire que la MP ne fait pas souffrir ...

La fatigue : Je dirais qu'il s'agit d'un symptôme majeur de la MP, celui qui ne vous lâche pas d'une semelle , du matin au soir , une asthénie de tous les instants . Tout fatigue : parler , se déplacer , écouter une conversation , marcher , lire , manger , répondre au téléphone, sourire , chercher des papiers dans son sac , rendre la monnaie etc ... La MP c'est épuisant , car vos moindres gestes et vos moindres paroles ne sont plus sous "pilotage automatique" .. Tout doit être pensé "comme si c'était la première fois" .

La fatigue et l'hypertonie entraînent fréquemment une perte de poids qui peut être importante.

 

6- Le HANDICAP lié au PARKINSON est PERMANENT : FAUX

7 - La maladie de PARKINSON induit irrévocablement un HANDICAP

Etre parkinsonien , c'est être handicapé à temps partiel ...

Allez faire comprendre celà au quidam dans la rue ... que par moments les parkinsoniens sont bloqués , incapables d'initier un mouvement et par moments , au contaire les mouvements sont aisés , voire involontaires ( dyskinésies )

Que faire un pas pour franchir une porte , c'est difficile , mais grimper l'escalier c'est facile .. Que parler et se faire comprendre n'est pas possible par moments et possible à d'autres ..

Un handicap à temps partiel , qui gêne l'activité normale quotidienne , est peu compatible avec l'activité professionnelle , et n'est pas toujours reconnu comme un réel handicap par les bien-portants..

Déroutant , non ?

8- La maladie de PARKINSON peut être guérie par l'implantation d'électrodes dans le cerveau  : FAUX

La stimulation du noyau sous-thalamique permet de réduire significativement les symptômes majeurs de la MP : tremblement , akinésie et hypertonie .

Seule , une petite majorité de parkinsoniens environ 15 % sont "eligibles" à une stimulation , car ils doivent correspondre à certains critères , notamment réagir favorablement au traitement dopaminergique, et ne pas présenter de troubles cognitifs ; les heureux élus devront attendre plusieurs années avant de pouvoir être opérés , car il y a trop de malades potentiels par rapport aux possibilités d'opérations en neurochirurgie.

Il faut retenir que 15 % des malades sont concernés par une amélioration des symptômes "moteurs" exclusivement.

 

9 - La maladie de PARKINSON n'induit qu'une gêne motrice : FAUX

Des troubles psychiques telles que la dépression , le ralentissement psychomoteur et l'insomnie sont fréquemment associés. Les médicaments peuvent induire également des troubles tels que les hallucinations ou la confusion mentale.

La gêne sociale peut être très importante : les tremblements , les mouvements involontaires , les difficultés d'élocution , le visage figé sont autant de "murs" entre les parkinsoniens et leur entourage et gênent les relations sociales.

Des troubles divers telles que l'hypersudation , l'hypersalivation , la constipation , le manque d'équilibre sont fréquents.

10 - Tous les malades présentent les mêmes symtômes : FAUX

Il n'existe pas deux parkinsoniens identiques : les symptômes majeurs ne sont pas les mêmes , leurs criticités , l'évolution de la maladie sont différents..

Le traitement qui réussit à Pierre ne marche pas avec Paul . Comment voulez-vous que les neurologues y retrouvent leur latin ?

11 - Il n'est pas nécessaire d'être suivi par un neurologue lorsqu'on est Parkinsonien : FAUX

Un médecin généraliste a en moyenne 1 parkinsonien dans sa clientèle. Or tous les parkinsoniens sont différents ; les traitements médicamenteux sont nombreux et évoluent . On ne soigne pas un Parkinson comme on soignerait une grippe.

Rien ne remplace une formation et une expérience d'un neurologue qui soigne des multitudes de patients tous les jours , même s'il faut faire quelques kms pour celà

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B
<br /> Bonjour,<br /> <br /> <br /> J'ai lu quelques passages...En effet, il y a des maladies de Parkinson et pas une seule. Mon mari a été diagnostiqué il y a quelques mois . Il a 46 ans. Difficile de comprendre de manière<br /> retrospective, que sa fatigue, son besoin de dormir, sa difficulté à prendre des décisions étaient liées à cette la maladie sous jacente....Difficile, de ne pas se mettre à l'observer de manière<br /> obsessionnelle, quelle demarche, est-ce que ces pieds trainent ce soir... Et les autres qui plaisantent sur son besoin de dormir..Il a commencé un traitement qui semble lui convenir, et là encore<br /> la peur des effets secondaires...et les enfants, 6 ans 10 ans et 12 ans qui ont besoin d'un papa actif dynamique. Mais il y a des jours où la fatigue est plus grande...Difficile de trouver les<br /> bons mots, être optimiste, dynamique, souriante...être à l'écoute. Et la peur de trop en savoir, sur l'évolution de la maladie, l'envie de vivre au jour le jour. S'entourer d'un bon neurologue,<br /> d'un médecin de famille, d'un kiné,  d'un psy, d'amis compréhensifs, d'un orthophoniste...Ne pas rester seule, partager, pleurer, rire, continuer à vivre...<br />
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D
<br /> j ai 47 ans ,parkinsonien<br /> <br /> <br /> bravo pour le blog ,<br /> <br /> <br /> je n'ai pas encore tous lu , mais je vais m'y afferer<br /> <br /> <br /> le theatre  amateur et la peinture m'aide a ne pas regresser trop vite,  je le conseil .<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br />  <br />
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