Comprendre ce que vivent les malades
A quoi servirait ce blog s'il ne permettait aux quelques lecteurs aventureux , désireux d'en savoir plus sur la maladie de parkinson , de mieux comprendre le vécu intérieur de la maladie, exprimé par les malades eux-mêmes ?
Je ne prétends pas à moi seule expliquer la maladie "de l'intérieur", chacun étant totalement différent et unique en son genre, mais j'ai souvent retrouvé chez les malades les sentiments suivants :
- Le sentiment de diminution de soi, de dévalorisation. C'est un sentiment pénible constant d'infériorité par rapport aux personnes non malades qui tend à faire perdre la confiance en soi et accentue les problèmes relationnels avec l'entourage ..
- Le sentiment d'inutilité, de vide , d'être une personne inintéressante, ayant perdu son esprit de répartie, se sentant mal à l'aise dans un groupe de personnes normales. Ceci s'explique en grande partie par le décalage de rythme entre la norme "normale" ( la rapidité, savoir être attentif à plusieurs activités en même temps) et la norme des parkinsoniens ( la lenteur, le manque d'attention, la difficulté de concentration devant le moindre élément perturbateur)
- L'impossibilité de se projeter dans l'avenir , le sentiment de glisser irréversiblement sur une pente sans que personne ne puisse vous empêcher de tomber. Même en l'absence de dépression , ce sentiment existe et donne l'impression de vivre uniquement au passé et au présent.
- L'alternance de moments "hyperactifs" et presque euphoriques avec l'apathie, la "fatigue" , la démotivation, parfois même au sein d'une même journée.
- Le sentiment d'incompréhension vis à vis du monde normal et même de l'entourage proche : Ce que voient les autres de la maladie n'est bien souvent que la partie "émergée" de l'iceberg" : le tremblement, les dyskinésies , le mouvement ralenti. Mais comment expliquer ce que l'on ressent lorsqu'on est "off" ? C'est indescriptible. Le sentiment que la vie quitte le corps, que l'on devient comme une statue , une momie . Comment faire comprendre que certains gestes si usuels et banals deviennent de véritables casse-tête pour un parkinsonien ? Comment expliquer que parler à un groupe de personnes discutant toutes ensemble pendant 1 heure peut représenter un effort plus important que marcher pendant 6h00 avec un sac à dos ? Comment expliquer le manque de souffle , la dyspnée qui pourtant n'est révélée par aucun examen médical ? Comment expliquer qu'il peut être difficile de marcher dans un lieu parsemé d'embûches anodines (portes, obstacles) , mais que courir ou monter un escalier se révèlent faciles ?
- La sensibilité et l'émotivivté exacerbées : Le moindre silence, la réflexion la plus anodine peuvent blesser de façon disproportionnée. Le contrôle de l'émotivivté devient de plus en plus difficile. Lorsque l'émotion nous submerge, les symptômes sont amplifiés dramatiquement . Nous devenons comme des pantins desarticulés, incapables du moindre sang-froid.
Je crois aussi comprendre que ce décalage entre "vision externe de la maladie" et "vécu intérieur" est énorme pour les personnes neurostimulées. Elles paraissent "extérieurement guéries" , mais peuvent être rongées par l'apathie et la dépression. Beaucoup ont vu leur personnalité changer , sans que l'on sache expliquer pourquoi.
Le cerveau n'a pas fini de nous révéler ses mystères.
La maladie de parkinson est une maladie générale qui atteint le cerveau et tend à induire ces différents sentiments. Difficile de faire la part entre ce qui relève de la maladie proprement dite , de ce qui relève de son vécu psychologique.
Cependant, gardons espoir.
On sait que le cerveau garde tout au long de la vie une certaine plasticité. Lorsque l'environnement du malade est favorable, il existe des moyens de compenser ses différents sentiments négatifs en adoptant certains comportements. Ainsi , je crois que chaque malade garde une certaine latitude, une certaine marge de manoeuvre qui permettra à son cerveau de "compenser" plus ou moins efficacement les dysfonctionnements liés à la maladie.
Ce que je dis n'engage que moi et moi seule. c'est purement intuitif et non scientifique. Je trouve dommage, cependant, qu'aucune étude scientifique ne se soit penchée sur la capacité de résilience des individus à la maladie de parkinson.
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